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重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”(一位康复乳腺癌患者手记)

admin 2022-05-14 资讯 3 ℃0 评论

根据世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的全球最新癌症数据,2020年乳腺癌已经成为“全球第一大癌”,并成为中国女性新发癌症病例数之首。这些患癌的中国女性,大部分最终选择切除乳房。之后,她们不得不踏上重塑身体的道路,并重新思考乳房对一个女性生命的意义。记者 | 李秀莉

实习记者 | 佟宇轩

编辑 | 陈晓

被切除的乳房平安没想到,命运在自己“三”字头年纪的最后一年里,开了一个如此之大的玩笑。征兆是在2020年6月出现的,北京还处于盛夏的季节,平安发现自己的左胸位置有一片红肿,本以为是经期来的某些症状,她没有放在心上。半个月过去,红肿不仅没有消失,反而越发严重,平安和丈夫去了中国医学科学院肿瘤医院。

“非典型性乳腺癌”,看着病理报告上的几个大字,平安整个人都是蒙的。不同于一般的乳腺癌,平安所得的“非典型性乳腺癌”是无法通过触摸感受到那个长在乳房里的小小肿块的,同时,癌症发展的速度也会快得多。“从发现红肿到最终确诊,半个月的时间,它就处于进展期了。也就是医学上界定的3~4期,属于中晚期。”主治医生告诉平安的丈夫,“如果不治,也就是三四个月的时间。”一刻也拖不得,当天下午,医院就给平安安排了住院床位,准备化疗。

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2020年12月15日,世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布全球最新癌症数据显示,在癌症分布类型上,2020年乳腺癌新发病例数达226万人,首次超过肺癌的220万人,成为“全球第一大癌”。2020年中国女性乳腺癌新发病例数为42万,为中国女性新发癌症病例数之首。像平安这样,在30多岁的年纪就被确诊,且直接中晚期的乳腺癌患者在国内并不罕见。中国医学科学院肿瘤医院内科主任医师、国家肿瘤质控中心乳腺癌专委会副主委马飞总结了我国乳腺癌发病的三大特征,其中就包括:发病年龄早,比西方国家平均早10~15年;确诊时临床分期相对较晚,中晚期患者较多,早期患者比例远低于欧美国家。

重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”

目前,乳腺癌已经成为“全球第一大癌”

8次化疗之后,到了可以手术的条件时,外科医生告诉平安,以她的分期和分型,还是要做双侧切除术。没有任何犹疑,平安接受了这个治疗方案。平安的母亲也是位乳腺癌患者,十几年前切除了一侧乳房,此后的岁月,一直在和癌症作斗争。在平安的印象里,虽然过程充满了痛苦,但母亲身上所展示出来的那种“坚硬”最终帮助她战胜了癌症。现在,由她来面对同样的问题了,“我唯一的目标是活下去”。

手术的过程很快,再出来时,是两个多小时之后。醒过来时,胸口已经被包裹得像米其林轮胎一样,那一刻,她感觉到,“自己的这里(胸部)可能跟以前不一样了”。当7天后第一次换药时,医生拿剪刀把所有的绷带一点点剪下来,平安将头扭到了一边。再次直视自己的身体已经是一个多月后。那是她术后第一次正视自己的胸部,用平安的话说,“是一个坎儿”。她看到,镜子里,一条长长的如蜈蚣般的刀口从胸口正中心的位置一直延伸到腋下,平安接受的是乳腺癌改良根治术,这是目前使用较多的一种乳房切除术,即切除乳房,清扫腋窝淋巴结、切除胸大肌筋膜。“现在,这里变得很薄,可以摸到骨头。”隔着衣服,她指给我乳房和腋窝的位置,而胸部位置的紧绷感提醒着她这里曾失去一对乳房。住院期间,平安几乎每天都能看到病房里因为失去乳房而哭泣的女孩们。但真正面对自己的身体时,她没有太多悲戚,“可能因为我得的病比较重,能做手术就感到很幸运了”。

重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”

《爱在人间》剧照

2021年4月的一个周四,我跟随中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科副主任医师王一澎来到乳腺外科的一个换药间,从早上6点30开始,这里已经忙碌起来,患者们几乎都是切除了乳房的,其中不少年轻的面庞,从外地赶来,只为能接受最好的治疗。来自山东的婷婷已经与丈夫在北京住了半个多月,和平安一样,她也做了乳腺癌改良根治术,不同的是,她的病情要轻很多。“全切是我当时要求的,王医生说我完全可以保住,因为我的肿瘤位置在很边上。”作为婷婷的主治医生,王一澎向她解释,两种治疗手段从长期疗效上看,并无显著差异。最重要的是,“他说我还年轻”。道理都懂了,但婷婷还是不放心,最终仍然选择了两侧全切,“我30多了,反正二胎也生了,干脆一次性解决”。

婷婷的选择一定程度上代表了中国大部分乳腺癌患者的治疗方向。一项发表在国际医学核心期刊《柳叶刀·肿瘤学》上的调查,专门针对中国范围的报告显示,乳房切除术占到原发性乳腺癌手术的88.8%。这意味着,近九成的中国乳腺癌患者最终被切除了乳房。相比之下,美国接受保乳手术的患者比例则超过了60%。保乳的意思,是只切除乳腺内肿块和部分乳腺的腺体,但保留完整或大部分的乳房。而高切乳率的背后,则与国内的医学水平、患者对乳房和疾病的认知方式等息息相关。

美的“缺失”采访当天,王一澎除了接诊45个患者外,还需要做6台乳腺癌相关的手术。刚刚过去的一周,他在院内外完成了30个手术,全部是用来治疗的常规手术。国内确诊乳腺癌的患者每年都在增加,在医疗资源紧张的情况下,目前还是以治疗为主。医生的主要精力也多用于治疗更多的病人,而非关于美的考虑。这一现象在“中国乳腺癌外科诊疗数据调查”中有所体现——只有64.6%的医院会对术后美观度进行评测。

但对一位女性来说,失去乳房意味着什么?当走下手术台,真正面对自己的身体时,曾经在生死面前被忽略的东西开始逐渐冒出水面。

在医院人来人往的走廊上,婷婷压低声音指给我看羽绒服里面套的睡衣,“做完手术,我就不太愿意穿紧身衣服了,越松越好,最好别让人看出来”。但那种缺失一块的感觉是挥之不去的,“当你低头一看,心里还是很(难过),毕竟女人都爱美是吧?”手术已经过去了大半个月,婷婷依然没有勇气看上一眼自己的伤口。在换药间里,当王一澎医生解下她胸前的纱布时,她将脸扭向了一边。另一位已经切乳10年的四川大姐则告诉我,从做完手术那一刻起,再也没有看过自己的身体。

陪婷婷来的丈夫背着黑色双肩包,沉默地坐在一边。他同样还没有看到婷婷手术之后胸部的样子。这是婷婷不可言说的一块心病,身体变得不再完整,心里也开始患得患失。她听过不少在妻子患病后丈夫拂袖而去的故事,内心深处也有担忧,只能用半开玩笑的口吻敲打丈夫。“我就跟他说,如果你跟我离婚,两个孩子都给你养,到时候你再娶一个老婆,人家也有俩孩子,你就去养四个吧!”

重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”

作为乳腺外科医生,王一澎得以见到乳腺癌对一个女性更漫长持久而隐秘的影响:乳腺切除手术后,很多女性会出现含胸、驼背的情况。这种形态并非是因为肌肉萎缩——随着技术的进步,大部分切除手术都会保留胸大肌和胸小肌。这些变化更多是躯体疾病在心理上的表现,一些患者会因为切除了乳房而感到自卑。而一旦身体接受了这种记忆,上肢将很难再舒展开。

“对于很多女性来说,乳腺没有了,是一件非常残忍的事情。”王一澎说。他有一个观察:很多患者原本对生活有着很高的期望值,但做完切除手术后就发生了变化,尤其是对于一些年轻女性。有一些人是伴侣陪着来看病的,手术后再来复诊,两个人就已经离婚或分手了。作为双侧乳房切除的患者,当手术让平安有机会可以活下来之后,她有了新的挑战和对生活的新希望。形体上的改变可能不会影响生理,但她想做的还有更多,比如,忘记自己是一个病人。“除此之外,日复一日的训练也是必要的,因为你还有机会去重塑肌肉的记忆,用一种新的语言去告诉它新的身体会是怎样的。”

重建每个从乳腺癌手术中活下来的女性,都渴望重建自己的生活。而这通常要从重建自己的身体开始,但目前,她们手里的“武器”不多。医学上能提供的帮助通常是两种:重建手术和义乳。

Iris今年30岁,2020年初,在家洗澡的时候,她无意间摸到自己右侧乳房六点钟位置有一个硬块。每年都会体检,从来没有检查出问题的她一开始以为只是个纤维瘤。直到三个月后确诊为恶性肿瘤。她原本想的是保乳,主治医生告诉她:病变范围是1.5厘米×8厘米×7厘米,太大了,保不了,右侧乳房要做全切手术。

“我身材挺好,胸长得也好。”电话里,Iris并不掩饰对自己身体的自信。她从小就喜欢研究穿衣打扮,还特意去加拿大学了视觉陈列艺术专业。后来的工作也是在时尚行业,终日和模特、时装打交道,一直做到某个快时尚品牌店经理的位置。生病之前,“服装、时尚这些占据了我生活的大部分”。在用来记录生活和抗癌过程的小红书账号上,她穿黑色尖头长筒靴、黑衫黑裤、戴黑帽,在另外一些照片里,小腿与左肩膀的大面积彩色文身看起来酷炫张扬。

即便疾病拿走了她身体里最引以为傲的部分,Iris也尽力捍卫住自己喜欢的生活,决定重建。重建手术分为两种:植入物重建、自体皮瓣重建。前者是在原有的位置放入一块假体,后者则是从患者背阔肌或腹部取一部分脂肪,填入乳房中。Iris选择了植入物重建,总费用在3万~4万块。

重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”

法国萨瓦省,一名乳腺癌患者被推入医院放疗中心的扫描仪内进行检查

但重建的右乳,在手感上和左乳还是不一样的。正常的乳房是有弹性的,会随着身体的运动而摆动。而右乳因为放了硅胶,即使运动,也不会动。手术后,Iris乳晕上有一块小指甲盖大小的伤口,结了厚厚的痂,三个月后脱落掉,露出来的却不是皮肤,而是一块黄色的物体。做再造手术的医生告诉Iris,露出来的是补片,因为那块皮坏死了。医生把假体取了出来,清洗,重新缝合。Iris发现右侧乳房表面出现了很多道疤痕,而且缝合得很乱。“这是我做手术至今,最难过的一次。”手术后第三天,伤口又崩开了,组织液向外流,发现是感染了单细胞绿脓杆菌。这种情况下,只能考虑把假体先取出来,再做二期重建。

重建手术需要同时满足治疗安全和重建美观两个要求,因此,技术的起点相对较高。王一澎用造房子举例:自体重建手术并不是拆了旧房子,挪一个土堆过来,而是要重新建造一座房子,建好后还需要反复多次修整。像雕刻一件雕塑一样,才能重建得漂亮。因此往往不是一次就可以“建好”的。即便是Iris所选择的难度更低的植入物重建,同样有失败的风险。

二期重建的那个月,Iris身上戴着引流管,没有办法穿正常的衣服,她感觉自己身上像绑了一颗手榴弹。每天早上6点起床去换药,睡觉的时候不能翻身,洗澡也不方便。她每天都在担心伤口会再次裂开,也吃不下饭,脸瘦到凹陷。二期重建开始后,Iris的右乳房里放了一个扩张器。每周,医生会向扩张器里注射100毫升的盐水,直到扩张器被稳定充起来。稳定两个月后,等皮肤足够松弛、稳定,就可以去换假体了。扩张器是半球形,和左胸的水滴形并不对称。对Iris来说,这是重建身体的漫长过程中,需要适应的一步。

目前,国内70%以上的乳腺癌病人会接受乳房切除手术。但选择重建的比例却并不高。根据“中国乳腺癌外科诊疗数据调查”,2017年,乳腺癌术后乳房重建手术占乳腺癌手术总量的10.7%,相比于2012年的4.5%有一定提升,但整体仍然不高。在王一澎看来,无论从投入的时间和精力的角度来看,还是从社会医疗资源的分配来讲,乳房重建的性价比都不高。

他解释,完成一台假体重建手术需要3~5个小时,而对于自体重建方式,往往需要近10个小时,术后几年还需要多次手术调整。“同样的时间内我可以完成6~7台常规手术,治疗更多的病人”。而且,开展乳房重建手术有极高的技术要求,综合医院的乳腺外科医师通常更能在技术上胜任重建手术。但也恰恰是这些医院的就诊量极大,医生们反而更没有时间去做这类重建手术。2019年,《乳腺癌术后乳房重建中国专家共识》一文也提道:“国内整形外科医师严重短缺,其中,能够胜任乳腺癌术后乳房重建的整形外科医师数量根本无力承担巨大的病人群体,也成为影响我国乳房重建规范化进程的瓶颈之一。”

被忽视的需求还在住院的时候,平安就开始思考一个问题:在有可能接受重建手术之前,还可以穿什么?怎么穿?“我要去重塑它们,首先是外观上的需求,我要佩戴什么才可以去一切我想去的地方?”

医学能提供的另一个帮助是义乳。义乳又称为硅胶义乳或手术假乳,是乳腺癌手术后专用的康复产品,能起到维持身体平衡、弥补术后身体缺陷、保持形体上的美观并保护脆弱胸腔等作用。义乳一般是照着原生乳房的尺寸和分量做,但不少乳腺癌患者需要在术后吃很多年调节内分泌的药物,药物会造成荷尔蒙和激素水平的变化,这样就会导致原生乳房会随着药物的摄入和停止不断发生变化,和植入的义乳之间始终处于不平衡的状态。如果佩戴正常的胸罩,这些问题是无法被解决的。

2020年7月,确诊后的一天,平安给自己的老朋友于晓丹发了条短信:“我中彩了。可以给你当模特了。”于晓丹是平安的多年老友,也是《洛丽塔》最广为流传的版本的翻译者。上世纪90年代,她辞去中国社会科学院外国文学研究所的工作,赴纽约攻读设计专业,从纽约时装学院毕业后,先后在多个内衣品牌担任设计师,后来成立了自己的内衣品牌。2020年,一个私立医院的美国医生找上于晓丹,希望她可以帮忙设计一款专门针对乳腺癌切乳患者术后恢复的胸衣。那是于晓丹第一次接触到这个群体。

重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”

内衣设计师于晓丹(于楚众 摄)

她查过资料,发现相比于国外,我们国家乳腺癌患者的比例和基数都更大,偏年轻化且选择保乳及乳房再造的比例更低,她们需要特别的胸衣。于晓丹尝试就这个项目谈过一些投资,可是始终推进不下去,再加上疫情影响,她一度也想放弃,但老朋友平安的确诊改变了她的想法,让她决定把这个设计项目推行下去:“当时就觉得,不管了,哪怕我能让她穿上,就可以了。”

平安成了于晓丹的第一调研对象。从化疗到手术再到放疗,她追踪平安的每个治疗阶段的状态,问她:“你在穿什么?病友们在穿什么?你们应该穿什么?你们想要穿什么?”于晓丹找患者聊,发现大部分针对乳腺癌患者的胸罩会做得尽量大,唯一的考量就是把义乳装进去。但很少考虑到她们更隐秘的需求,比如,吃激素药的病人忽胖忽瘦的问题、单侧切除的双乳平衡问题、义乳在胸罩内的固定,甚至布料接触皮肤的舒适度问题都无法解决——不少乳房切除患者伤口周围的皮肤组织会比普通人更脆弱、敏感。

美感则是更隐性、更少被提及的需求。平安把病友群里护士长推荐的胸罩发给她看,胸前是浅蓝色的拧花,底围带一圈薄纱,一种10年前的妈妈款设计风格。“和整个女性市场相比,乳腺癌切乳患者的数量仍然是小众。因此一直以来,这个群体的需求是被忽视的。在设计上没有动力,才会还在沿用10年前的设计。”于晓丹说,“我们看到这些东西都觉得很难过,因为长得太丑了。她们是一群完全被现代工艺和现代审美遗忘的人。”于晓丹曾接触到一个患者,因为无法忍受义乳胸罩的丑陋,在她的店里买了款普通胸罩,拿回家自己缝了一个放义乳的口袋穿。

重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”

掌握中国女性特有的胸型和尺寸是内衣剪裁的关键(图源:视觉中国)

围绕着怎么让这群女性穿上兼具美和功能性的内衣,于晓丹一共改了七稿,“如果你设计得能让她感到足够安全,她们可能才会愿意挺胸抬头”。今年2月,于晓丹的第一代产品终于被设计出来。那天是农历正月初一,于晓丹夫妻俩邀请平安来家里吃饭,饭后,于晓丹取出了那款胸罩让平安换上。这是平安术后第一次穿胸罩,当滑软的白色莫代尔棉和桑蚕丝贴附着身体,平安看着镜子里的自己,突然觉得,“跟癌症抗争了这么久,我还是值得的”。“跟以前又一样了,就像没做过手术一样。”平安的老公站在一旁说道。

接下来,于晓丹还会针对游泳、运动等不同场景为失乳女性们陆续提供六款产品。并通过调查问卷的形式征集志愿者,在北京、上海、西安等地举办乳腺癌切乳患者的免费试穿活动。但一款舒适的胸罩必然就是乳腺癌切乳患者们所期待的吗?于晓丹提醒我并非如此。当切除乳房后,女性应该同样可以有各种自由的选择。2016年,“平胸运动”(going flat)在美国的社交媒体上兴起,一些接受了乳腺切除手术的女性决定跳过“乳房重建”这一步,一直保持平胸的状态。镜头前,Bowers女士和她的朋友掀起上衣,自信地展示着乳腺癌手术留给她们的伤疤,还有平坦的胸部。长期以来,人们默认“重建手术”是接受乳腺切除手术后的一步——好像唯有如此,才能算是完整的治疗过程。而“平胸运动”则要挑战这种预设。这场运动很快引起了许多女性的共鸣。她们说:并不是乳房才让我们成为一个女人。(Breasts aren’t what make us a woman.)

在患病前,Iris在网上看到过一些拍摄切乳女性的摄影作品。那时候,她觉得难以置信:怎么能不做再造呢?怎么能这样一直生活下去呢?但当自己因为一期重建失败而不得不取出一侧的假体时,她反而感觉到了久违的轻松和愉快。一侧没有乳房,原来并没有自己想象中那样不可接受。至于乳房对女性的意义,平安也有了自己的思考:“乳房所承受的母乳、两性关系等使命也是由社会建构出来的,作为一个女性,我可以选择去承担这些。但是当我拿掉乳房,我的灵魂一样地健全,我一样可以做甚至以前没有想象过的事情,你想要的自由限度其实取决于你自己。”

(为保护采访对象隐私,文中平安、婷婷为化名;感谢北京大学人民医院、觅健对本文的支持)​​​

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